CHICAGO (AP) — Deb Robertson odliczała dni, mając nadzieję, że będzie żyła wystarczająco długo, aby nowe prawo stanu Illinois weszło w życie i umożliwiło osobom terminalnie chorym, takim jak ona, użycie śmiertelnej recepty do zakończenia życia.
Diagnoza rzadkiego, agresywnego nowotworu zmusiła ją do przejścia na emeryturę po trzech dekadach pracy z młodzieżą bezdomną. Gdy choroba szybko rozprzestrzeniła się w jej ciele, czuła się jak „chodząca bomba zegarowa”. Jednak odnalazła nowe znaczenie, stając się publiczną twarzą ruchu popierającego możliwość zakończenia życia.
Podzieliła się swoją historią publicznie i podróżowała z domu koło Chicago do Springfield, stolicy stanu, aby przekonać ustawodawców, że zalegalizowanie medycznie wspomaganego zakończenia życia jest nieodzowne.
Dzień nadszedł 12 września. Świętowała w domu w towarzystwie przyjaciół i rodziny, gdy „ustawa Deb”, nazwana na jej cześć, weszła w życie. Illinois stało się pierwszym stanem Środkowego Zachodu i 13. stanem w całych Stanach (włączając Dystrykt Kolumbii), który zatwierdził tę możliwość.
„Wierzę, że Bóg dał mi ten dodatkowy czas, abym mogła doprowadzić do uchwalenia tej ustawy” — powiedziała Robertson, która ma 68 lat. „Wierzę, że ludzie mają prawo opuścić ten świat z godnością i na swoich warunkach.”
W ostatnich latach praktyka umożliwiająca lekarzom pomaganie terminalnie chorym pacjentom w zakończeniu życia przy użyciu leków została zalegalizowana w kilku krajach, a wiele innych rozważa ją. W USA Nowy Jork i Illinois niedawno stały się najnowszymi stanami, które dołączają do rosnącego tempa takich przepisów.
Kwestia ta pozostaje ostro kwestionowana
Przeciwnicy, w tym liczni grupy religijne, ustawodawcy i rzecznicy osób z niepełnosprawnościami, mają moralne zastrzeżenia co do zakończenia życia przez daną osobę. Nawet przy wprowadzonych zabezpieczeniach, argumentują, decyzja mogłaby być podjęta z powodu niewłaściwych motywów.
„To naraża ludzi takich jak ja — osoby z zaburzeniami rozwojowymi i psychicznymi, a także z niepełnosprawnościami fizycznymi — na niebezpieczeństwo,” powiedziała Ebony Payne, adwokat na rzecz osób niepełnosprawnych z Chicago, która cierpi na porażenie czterokończynowe. Była stroną w pozwie przeciwko „ustawie Deb”, twierdząc, że dyskryminuje osoby z niepełnosprawnościami.
Nawet papież Leon XIV zabrał głos, wzywając gubernatora JB Pritzkera, by nie podpisywał ustawy. Leon później powiedział, że był „bardzo rozczarowany”, że jego rodzinny stan Illinois zatwierdził prawo potępiane przez Kościół Katolicki. Sondaże pokazują, że większość Amerykanów uważa pomoc medyczną w umrzeniu za moralnie dopuszczalną lub nie stanowi kwestii moralnej, chociaż opinie różnią się między różnymi religiami i podziałami politycznymi.
Dr Jessica Kaan, dyrektor medyczny organizacji End of Life Washington, organizacji na rzecz rzecznictwa, pomogła setkom pacjentów w stanie Washington i w Oregonie w kwestii wspomaganego zakończenia życia.
Jej matka, praktykująca chrześcijanka, sprzeciwia się temu z powodów religijnych: „Jest przerażona moim udziałem w tym.”
Kaan mówi, że jest orędowniczką wyborów. Jej perspektywa kształtowana jest przez rodzaje zgonów, jakie obserwowała.
Wśród nich są pacjenci z ALS, postępującą chorobą atakującą komórki nerwowe kontrolujące mięśnie w całym ciele. „To szczególnie makabryczny i okropny sposób, w jaki większość ludzi może przewidzieć swoją śmierć — powiedziała o chorobie, która pozbawia ciało możliwości poruszania się i mówienia.”
Dla wielu cierpiących na terminalne choroby pacjentów sama możliwość daje im poczucie ulgi, nawet jeśli ostatecznie z niej nie skorzystają.
„Szanuję to, że ludzie nie chcą wybierać tej opcji dla siebie. To, czego nie popieram, to próby pilnowania tego wyboru u innych.”
Jak człowiek z Kalifornii przygotowywał się do śmierci
Peter Redgrove z San Diego, pacjent w terminalnym stadium choroby nowotworowej szpiku kostnego i białaczki, skorzystał w niedzielę z kalifornijskiego prawa do wspomaganego zakończenia życia. Po 19 rundach chemioterapii postanowił określić zasady swojego odejścia po długim, bolesnym pobycie w szpitalu.
„Nie widzę sensu znosić bólu i cierpienia emocjonalnego, psychicznego i fizycznego, gdy istnieją środki, by to zakończyć” — powiedział Redgrove, 85 lat, kilka dni przed wypiciem roztworu śmiertelnych leków w kubku z postacią Sylvestra, jego ulubioną postacią z Looney Tunes. „Nie myślę, że dostaje się dodatkowe punkty za trwanie aż do goryczy.”
Redgrove dorastał w katolickich sierocińcach w Anglii, zanim przeprowadził się do USA. Choć nie był już praktykującym katolikiem, pozostał wierny swojej wierze, często nosił krzyż, który oddał dopiero tuż przed śmiercią.
„Bóg, który kocha wszystkich, nie ukara mnie i nie wrzuci do ognia, bo to robię” — powiedział Redgrove w swoim pokoju w ośrodku mieszkalnym, gdzie spędził ostatnie dni, słuchając muzyki klasycznej i przypominając ludziom o byciu życzliwymi.
Z pomocą douli od śmierci zaprosił bliskich na uroczystość upamiętniającą jego życie, która obejmowała szampańskie wino, całun do okrycia jego ciała w fioletach królewskich, oraz ostatnią piosenkę: „Time” zespołu The Alan Parsons Project.
Przed oddaniem ostatniego oddechu przeczytał modlitwę buddyjską.
Stan po stanie ruch rozszerzał się
Oregon był pierwszym stanem USA, który przyjął ustawę o pomocy w umieraniu; weszła w życie w 1997 roku.
W miarę jak inne stany podążały za tym przykładem, pozostaje ogólnie spójne warunki: aby skorzystać z przepisów, trzeba mieć nieuleczalną chorobę i mieć przewidywalny czas życia krótszy niż sześć miesięcy — wyjaśnił Thaddeus Pope, bioetyk z Mitchell Hamline School of Law w St. Paul, Minnesota. Aby zakwalifikować się, trzeba także rozumieć decyzję i samodzielnie podjąć decyzję, być w stanie przyjąć przepisaną dawkę leków bez pomocy.
Najnowsze stany, które zalegalizowały pomoc w umieraniu, znajdują się wśród najludniejszych: Nowy Jork, gdzie weszła w życie w sierpniu, oraz Illinois pod koniec tego miesiąca. Dziś prawie jedną trzecią Amerykanów mieszka w stanie, w którym ta opcja końca życia jest legalna — chociaż praktyka ta pozostaje rzadkim zjawiskiem w USA, odpowiadając za około 15 000 zgonów od wejścia w życie prawa Oregon w 1997 roku.
„Mamy teraz całkiem znaczący dorobek: 30 lat w Oregonie, 18 lat w Waszyngtonie, 10 lat w Kalifornii. … To duże doświadczenie” — powiedział Pope.
Peg Sandeen, dyrektor naczelny Death with Dignity National Center, organizacji non-profit na rzecz rzecznictwa, powiedziała, że istnieją wyraźne dowody na skuteczność zabezpieczeń. „Policja nie ściga przypadków, w których doszło do przymusu. Nie mamy sytuacji, w których lekarze tracą prawo do praktykowania. To się nie dzieje.”
Niektóre tradycje religijne nadal potępiają wspomagane zakończenie życia — nazywane czasem eutanazją wspomaganą. Pastor z Illinois, Andy Huette, prowadzący kościół międzywyznaniowy w Gridley, nawoływał chrześcijan do odrzucenia ustawy Deb, nazywając ją „legislacją mroku”. Wspierał parafian cierpiących na ALS, raka i inne choroby przewlekłe, rozumie pragnienie zmniejszenia cierpienia, ale wierzy także w jej „cel odkupieńczy.”
Inni zmienili swoje stanowisko. Rabin Dvora E. Weisberg brała udział w Reform, które przez ponad dwa lata interpretowało żydowskie teksty i rozmawiało z lekarzami i rodzinami w celu opracowania dokumentu na temat medycznie wspomaganego zakończenia życia, który odwracał wcześniejsze wytyczne. Dokument argumentował, że prawo żydowskie musi reagować na możliwości współczesnej medycyny przedłużania życia oraz na nową wiedzę o bólu.
„Bierzemy to bardzo, bardzo poważnie, choć wiemy, że każdy wyznający Reformy Żyd może się z nami nie zgadzać. Nie jesteśmy Watykanem, nie mamy takiej władzy,” powiedziała Weisberg, profesor rabbinistyki na Hebrew Union College.
„Ale odpowiedź, którą otrzymaliśmy od osób, które to przeczytały, była bardzo pozytywna w tym sensie, że czują, iż mają teraz coś do przemyślenia, co może im pomóc.”
Opór ze strony grup religijnych i organizacji na rzecz niepełnosprawnych pozostaje silny
Zanim ustawa Deb weszła w życie, sędzia odrzucił wniosek o wstępny zakaz w pozwie Ebony Payne i grup osób niepełnosprawnych, które chciały zablokować ustawę, stwierdzając, że nie udowodniono interesu prawnego ani natychmiastowego szkody.
W domu w Chicago Payne używała stylusa obsługiwanego ustami, by obejrzeć orzeczenie na swoim telefonie, leżąc na fotelu opieki medycznej. „Jestem bardzo rozczarowana” — powiedziała. „Mam nadzieję, że prawo zostanie uchylone.”
Sześć archidiecezji katolickich w Illinois skrytykowało ustawę, mówiąc, że stawia stan „na niebezpiecznej i serce rozdzierającej drodze.” Papież, który dorastał w Chicago, odwołał się do nauczania katolickiego, które domaga się ochrony życia od poczęcia aż do naturalnej śmierci, zabraniając aborcji i eutanazji.
Arcybiskup Chicago, kardynał Blase Cupich, oraz biskup Springfield, Thomas Paprocki, zakwestionowali „ustawę Deb” w odrębnych pozwach i uzyskali ograniczoną ochronę, nie blokując jednak wprowadzenia ustawy w życie.
„Żyjemy w stanie, w którym samobójstwo stało się normalizowane, a mimo to mamy infolinię samobójczą. Wydaje się, że mamy tu pewien rodzaj schizofrenii” — powiedział Cupich dla The Associated Press.
W dniach poprzedzających wejście ustawy w życie sędzia tymczasowo zablokował egzekwowanie prawa wobec katolickich grup, które je zaskarżyły. Twierdziły, że prawo mogłoby zmusić katolickich dostawców opieki zdrowotnej do kierowania lub udzielania pomocy sprzecznej z ich wiarą w to, co uważają za wspomaganą samobójstwo.
„Zawsze nadają temu eufemistyczną nazwę: To Ustawa o Opcjach Końca Życia. Ale w istocie to tylko wspomagane samobójstwo przez lekarza, co jest bardzo problematyczne” — powiedział Paprocki. „Wierzymy, że Bóg jest autorem życia. … Nie powinniśmy to my decydować, kiedy zakończyć nasze życie.”
Wspomagane zakończenie życia a wspomagane samobójstwo
Rzecznicy, lekarze i naukowcy zaangażowani w ten proces twierdzą, że żadne z przepisów o medycznie wspomaganym zakończeniu życia w USA nie definiują tej praktyki jako wspomaganego samobójstwa. Zwracają uwagę, że Amerykańskie Stowarzyszenie Samobójczości stwierdziło, iż „samobójstwo i Medyczna Pomoc w Umieraniu (MAID) to koncepcyjnie, medycznie i prawnie różne zjawiska.”
Porównywanie wspomaganego zakończenia życia z samobójstwem nie jest jedynie staroświeckie lub mylące, lecz szkodliwe, powiedziała Anita Hannig, antropolog kulturowa i autorka „Dnia, w którym umrę: Nieopowiedziana historia wspomaganego umierania w Ameryce.”
„W żaden sposób nie opisałabym żadnego ze zgonów, które obserwowałam, jako samobójstwo” — powiedziała Hannig, która spędziła pięć lat, śledząc pacjentów, rodziny i lekarzy podczas badań do swojej książki.
Terminowo chorzy pacjenci, którzy dążyli do tego typu przepisów, utrzymują, że nie są samobójcami.
„To naprawdę mnie boli, bo chcę żyć, nie chcę umierać. Ale będę. Muszę to zaakceptować, moja żona musi to zaakceptować, moja rodzina musi to zaakceptować” — powiedziała Robertson w Lombard, w Illinois, gdzie żyje ze swoją żoną, Kate. Znały się 45 lat; w ich domu znajdują się oprawione zdjęcia z ich ślubu i inne ważne momenty życia.
Ostatnio trzymały się za ręce podczas spaceru do parku, w którym planują posadzić drzewo, które wyrośnie obok prochów Deb.
Wprowadzenie nowej ustawy „naprawdę czyni mnie bezpieczniejszą i spokojniejszą” — powiedziała Robertson. „Każdego dnia, gdy wyjdę na zewnątrz, wiem, że będę miała wybór na końcu życia, aby odejść w sposób, w jaki chcę.”
„Nie wybrałam tej choroby, ale proszę, dajcie mi wybór — i innym ludziom, którzy są w terminalnym stadium choroby, wybór, by mieć pewną kontrolę nad swoim życiem.”
___
Filmowcy AP, Laura Bargfeld i Javier Arciga, przyczynili się do niniejszego materiału.
___
Religijne materiały AP otrzymują wsparcie dzięki współpracy AP z The Conversation US, finansowane przez Lilly Endowment Inc. AP ponosi wyłączną odpowiedzialność za te treści.
